Op daardie oomblik besef Debbie Swanepoel, ’n ma van ’n outistiese kind, haar dogter kan nie soos die ander kinders saamsing nie. ’n Onverwagte kalmte spoel egter oor haar. 

“Van nou af is Carmi net Carmi vir ons. Nie drie of vier jaar oud nie. Sy is net ons Carmi, en ons gaan haar soveel as moontlik liefhê. Sy gaan eendag die beste weergawe van haarself wees.”

Eerste tekens

Debbie het reeds tydens haar swangerskap gevoel iets is anders, maar sy het dit probeer ignoreer. Op twee maande oud het dokters ontdek Carmi is met katarakte gebore. Sy het nooit oogkontak gemaak nie, haar oë het altyd rondgedwaal en haar mylpale het al hoe verder agter geraak.

Carmi Swanepoel. Foto verskaf 

“Sommige dokters het gesê dis net die oë,” onthou Debbie. “Maar ek het geweet iets is anders met Carmi.”

Op tweejarige ouderdom was Carmi se spraak stadig, sy het langer doeke gedra as wat sy moes en doktersbesoeke was ’n voortdurende stryd. Waar vriende maklik konserte of partytjies sou bywoon, het hulle verkies om as ’n gesin tuis te bly want dit is Carmi se veilige plek.

Lang pad na diagnose

Vir jare het dokters Debbie se vrae oor outisme afgewys. Eers toe hulle na Bloemfontein verhuis en Carmi sewe of agt jaar oud was, het spesialiste die diagnose bevestig – outisme.

Toe haar man, Francois, haar van die dokter se spreekkamer af bel met die nuus, het Debbie net begin huil. “Ek het dit verwag, maar om uiteindelik die woord te hoor, om dit ’n naam te gee, het my steeds onkant gevang. Daarmee het ook honderde vrae gekom: Sal sy veilig wees? Sal mense haar verstaan? Wat lê vir haar voor?

Carmi Swanepoel. Foto verskaf

Uitdagings en wanindrukke

Om met Carmi in die wêreld uit te gaan, is nie altyd maklik nie. “Winkels kan oorweldigend wees en vreemdelinge dink dikwels haar gedrag is stoute maniertjies. Mense verwar outisme die heeltyd met stout wees.”  

Sy onthou ’n partytjie waar Carmi ongeduldig in ’n ry gewag het – ’n ander ma het haar aangespreek en gesê dat sy ‘moet leer om te wag’. Dit was die oomblik toe Debbie besluit het sy sou altyd van die begin af sê: Carmi het outisme.

Soms kan enigiets ’n uitdaging wees. “Wanneer sy wakker word en iets spesifieks wil hê, soos ’n pen wat niemand kan vind nie, kan dit die dag moeilik maak. Jy is nooit heeltemal seker wat sy gaan nodig hê en of dit byderhand sal wees nie en Carmi reageer hewig op teleurstellings.” 

Carmi Swanepoel saam met haar ma, Debbie. Foto verskaf

Sy kan ook brutaal eerlik wees voor mense en presies sê hoe sy voel wat soms moeilik kan wees. “Maar ten spyte hiervan wat ek die meeste van haar geniet, is haar ongelooflike sin vir humor en die eerlikheid en opregtheid wat sy na alles bring wat sy doen.” 

Soms was die veroordeling selfs pynliker. Tydens die pandemie het Carmi geweier om ’n masker te dra. Toe sy begin huil en hyg, het Debbie besluit om dit af te los net om vinnig ’n slushie te koop. Die kassier het geweier om hulle te help.

Dit het geëindig in groot drama – Carmi se gille, ’n motorrit vol trane en Debbie met ’n bloeiende wond aan haar kop nadat Carmi die deur toegeslaan het. “In daardie oomblik het sy net gesien wat sy wíl hê, die slushie, nie die redes hoekom sy dit nie kon kry nie.”  

Waarde van klein oorwinnings

Tog beskryf Debbie Carmi as haar grootste leermeester. “Sy het my geleer om dankbaar te wees vir die klein oorwinnings.” Elke stap, al neem dit maande of jare langer, word gevier. Carmi se kinderlike opgewondenheid oor die eenvoudigste dinge inspireer haar om die lewe ook so te sien.

Die ma se geloof het haar deur die donker dae gedra. Ja, daar was oomblikke van skuldgevoelens – die gedagte dat sy dalk iets verkeerd tydens die swangerskap gedoen het. Maar uiteindelik het sy vrede gevind: “Selfs al het ek, dit is verby. Nou gaan ek my bes doen om haar die beste weergawe van haarself te laat word. Ek gaan haar liefhê met alles in my.”

Carmi Swanepoel is baie lief vir diere veral haar kat. Foto verskaf

Pleidooi vir begrip

Wat Debbie die wêreld wil laat verstaan, is eenvoudig: Kinders met outisme is nie gebroke of minderwaardig nie. Hulle beleef die wêreld net anders. Hulle het talente, krag en ’n behoefte aan dieselfde liefde en aanvaarding as enige ander kind.

En aan ander ouers wat hierdie pad stap, sê sy: “Ons as mammas raak moeg. Dit is ’n voltydse werk benewens ons voltydse werk. Ek glo dit sal vir enige ma so baie beteken om nou en dan te hoor: ‘Wel gedaan, jy vaar goed.’”

Vir Debbie en haar gesin gaan dit nie oor ’n diagnose nie, maar oor liefde. Outisme het nie hul drome vir Carmi vernietig nie – dit het bloot die pad anders gemaak. “Carmi is Carmi – en dit is meer as genoeg.”

OFM Nuus/Charne van der Merwe dg