Dokters krap steeds kop om die volle oorsaak van Amiyah Barry se simptome te bepaal. Sy het 2,56 kg geweeg toe sy op 36 weke tydens ’n noodkeisersnee gebore is. Die swangerskap het ’n hoë risiko geword ná komplikasies.

Haar ma, Danelle Barry, vertel dit het kwaai rugpyn, swaar liggaamlike spanning en ’n ernstige blaasinfeksie op 34 weke ingesluit wat hospitaalbehandeling en medikasie vereis het om Amiyah se ontwikkeling te ondersteun. “My water het op 35 weke en vier dae gebreek en sy is bietjie vroeër gebore as beplan.”

Toe Amiyah slegs een maand oud was, het haar ma agtergekom iets skort. Dit het begin met veluitslag en kwaai refluks. Later is koeimelkproteïenallergie (KMPA), chroniese gastro-esofageale reflukssiekte, ernstige hardlywigheid, asma en sinusitis by haar gediagnoseer.

Amiyah in die hospitaal. Foto verskaf

Met verloop van tyd het Amiyah se toestand aansienlik moeiliker en ernstiger geword. Haar refluks het een keer so ernstig geword dat sy as baba ’n rukkie lank opgehou asemhaal het.

“Soos sy ouer geword het, het haar simptome vererger,” vertel haar ma. “Chroniese hardlywigheid het mediese ingryping vereis en sy het ook gesukkel met buikkrampe, maagsere, herhalende blaasinfeksies, nierverwante komplikasies en gereelde bloederige stoelgang.

“Sy is nou ook onder assessering vir moontlike slaapapnee, wat nog nie bevestig is nie. Sy is toe op chroniese sinusmedikasie geplaas en tuis behandel met enemas en voorbereidingsmedikasie, wat baie trauma veroorsaak het.”

Dokters het steeds geen antwoorde oor Amiyah se siektestoestand nie. Foto verskaf

’n Groot keerpunt was ná die skielike dood van haar pa, Chadwill Plaatjies (22), in ’n motorongeluk in Julie, waarna Amiyah se toestand aansienlik versleg het.

Hierna het sy verergerende maagsere en ernstige refluks ontwikkel terwyl hardlywigheid toegeneem het tot die punt waar sy soms net bloed of baie harde, korrelagtige stoelgang vrygestel het.

“Ons is in die Hermanus- provinsiale hospitaal opgeneem omdat ons nie mediese fonds gehad het nie,” sê Barry. “Sy het koors gehad as gevolg van dermontsteking, was erg gedehidreer, en haar niere het baie hard gewerk. Ná twee weke is ons ontslaan sonder enige diagnose, geen toetse en geen verwysing vir verdere behandeling nie.”

Amiyah en haar ma, Danelle, by Chadwill se graf. Foto verskaf

Vandag leef Amiyah met verskeie voortdurende toestande, insluitend refluks, asma, sinusitis, nierprobleme, herhalende blaasinfeksies, ernstige hardlywigheid, maagsere, buikkrampe en bloederige stoelgang.

Dokters is egter bekommerd dat haar refluks haar asemhaling tydens slaap kan beïnvloed.

“Die aande is die moeilikste,” sê Barry. “Die krampe en refluks hou haar wakker. Sy hou soms vir ’n kort rukkie op asemhaal omdat die refluks haar keel brand. Dit beïnvloed ook haar ore. Sy slaap skaars behoorlik en ons ook nie.”

Amiyah sukkel ook met pynlike urinering wat verband hou met haar blaas- en nierprobleme, wat potjie-opleiding uiters moeilik en ontstellend vir haar gemaak het.

Danelle, Amiyah en Chadwill. Foto verskaf

Dokters het verdere ondersoeke aanbeveel, insluitend allergie-bloedtoetse, orgaanfunksietoetse, MRI-skanderings en gastro- en kolonoskopieprosedures. Daar was ook bespreking oor moontlike anale strek, met voortdurende spesialisopvolg. Oogtoetse is ook voorgestel weens kommer oor fokus en dominansie in een oog.

“Baie van hierdie toetse was nog nie moontlik nie weens finansiële beperkings en beperkte toegang tot privaat gesondheidsorg.

“Op hierdie stadium is sy nog so klein dat al die medikasie haar negatief beïnvloed, veral haar niere op die lang termyn,” sê Barry.

Nog ’n uitdaging is die gesondheidsorgstelsel, want weens die koste en vertragings in toegang het het hulle nie toegang tot behoorlike diagnostiese sorg nie. “Alles is duur. ’n Doktersbesoek kos my minstens R2 600 en haar maandelikse medikasie is ongeveer R4 000 – dit is my salaris.”

Die feit dat dokters nie die oorsaak van Amiyah se voortdurende bloeding en komplikasies kan bepaal nie, sê sy, veroorsaak voortdurende stres en onsekerheid. 

“Sedert Amiyah se pa oorlede is, het ons ook ’n verlies aan inkomste gehad. Hy was die broodwinner.” Barry en haar dogter het sedertdien teruggetrek na Kleinmond, waar hulle by familie woon.

OFM Nuus/Charne van der Merwe sm

• Het jy ’n nuuswenk om te deel? Bel of Whatsapp die OFM Nuus-lyn: 066 487 1427.