Nicholas Koen is op 18 Mei tydens ’n beplande keisersnee gebore, maar het kort ná sy geboorte asemhalingsprobleme ontwikkel en is onmiddellik na die Nicu geneem. Vir sy gesin was die afgelope vier maande “uitmergelend en verwoestend” met byna elke week slegte nuus oor nóg iets wat fout is met haar seuntjie, sê Je’Nine Koen (38), sy ma.

Trageo-esofageale fistel is by Nicholas gediagnoseer – ’n seldsame aangebore toestand waar ’n abnormale verbinding tussen die lugpyp en slukderm vorm. Hy is vir ’n operasie na die Sunninghill-hospitaal in Johannesburg oorgeplaas, sowat twee en ’n half uur van sy gesin se huis af.

Hy het ’n operasie ondergaan om die fistel te herstel, gevolg deur ’n tweede prosedure aan sy larinks om sy lugweg oop te maak. Hy kon aanvanklik nie self asemhaal nie en moes aan ’n ventilator gekoppel word.

Nicholas se ruggraat het afwykings wat hom later aan die risiko van skoliose en ’n vasgetrekte rugmurg kan blootstel. Foto verskaf

Benewens die asemhalingsprobleme het dokters verskeie ander ernstige aangebore afwykings geïdentifiseer wat onder meer sy ruggraat, hart, niere, oë, ore en brein raak.

“Nicholas se ruggraat het afwykings wat hom later aan die risiko van skoliose en ’n vasgetrekte rugmurg kan blootstel. Hy het ook ’n abnormale subklaviese slagaar, terwyl sy linkernier met sy regternier saamgesmelt is,” sê Koen.

Verskeie gehoortoetse het bevestig hy is heeltemal doof in sy linkeroor, terwyl sy regteroor tot dusver ook nie die gehoortoetse geslaag het nie. ’n Verdere toets sal later gedoen word om vas te stel of hy moontlik vir ’n gehoorapparaat of kogleêre inplanting kwalifiseer.

’n Oogondersoek het ’n koloboom aan die agterkant van een oog getoon. Nicholas fokus of volg tans nie met enige van sy oë nie, hoewel dokters bevestig hy kan wel tussen lig en donkerte onderskei.

Dokters kan in hierdie stadium nie sê wat sy uiteindelike intellektuele, kognitiewe of ontwikkelingsvooruitsigte sal wees nie. Foto verskaf

’n Elektroënsefalogram, wat elektriese breinaktiwiteite meet, het bevestig hy het epilepsie, waarvoor hy chroniese medikasie ontvang. ’n Skandering van sy brein het onder meer vergrote ventrikels en ’n verdunning van die corpus callosum getoon. Die strukture in sy binneoor wat vir balans verantwoordelik is, het ook nie normaal ontwikkel nie, terwyl die gesigs- en gehoorsenuwees aan sy linkerkant ontbreek.

Je’Nine sê dokters kan nie met sekerheid sê wat sy uiteindelike intellektuele, kognitiewe of ontwikkelingsvooruitsigte sal wees nie. “Dit was vir my die moeilikste om te besef dat Nicholas, met sy sindroom en al sy geboortedefekte, vir die res van sy lewe medies kompleks gaan wees,” sê sy. “Sy lewe gaan verteer word deur spesialisbesoeke, terapiesessies, chroniese medikasie en operasies.”

Hoewel Vacterl-assosiasie, ’n seldsame groep geboortedefekte, ook vroeër by hom gediagnoseer is, vermoed ’n genetikus nou dat ’n ander genetiese sindroom moontlik die onderliggende oorsaak kan wees. ’n Toets hiervoor word oorsee gedoen en kos meer as R16 000, iets wat die gesin nie nou kan bekostig nie.

Nicolas kan huis toe gaan mits hy die nodige sorg daar kan kry. Foto verskaf

Nicholas is tans van die ventilator gespeen, maar sukkel steeds met asemhaling en slym. Hy kan ook nie sluk nie en het daarom ’n risiko om te aspireer of aan slym te verstik. Hy het onlangs ’n voedingsbuis in sy magie gekry en sal, wanneer hy ontslaan word, ook huis toe gaan met ’n saturasiemonitor en ’n hospitaalgraad-suigmasjien om sy lugweë en longe oop te hou. Sy epilepsiemedikasie het hom die afgelope paar weke aanvalsvry gehou.

Die gesin hoop Nicholas se volgende hoofstuk begin buite die hospitaal, maar sy sorg sal nie daar eindig nie. Hy sal 24 uur per dag gemonitor moet word en sal waarskynlik lewenslange fisioterapie, spraakterapie en ander gespesialiseerde terapieë benodig. Gereelde ondersoeke, skanderings, spesialisafsprake, prosedures en behandeling deur ’n multidissiplinêre span sal deel van sy toekoms wees.

Sy sussie, Danielle (6), bly intussen by pa, André, in Klerksdorp terwyl ma Je’Nine by Nicholas in Johannesburg is. Danielle het haar kleinboetie net vir ’n paar sekondes ná sy geboorte gesien voordat hy na Nicu toe gehaas is. “Daar is vir haar gesê haar klein boetie gaan ‘anders’ wees, dat hy ’n siek baba is wat deur ’n buisie gevoed gaan word en voortdurend gemonitor en gesuig moet word,” vertel Koen. “Sy is natuurlik hartseer dat sy hom nog nie behoorlik kon ontmoet nie.”

Die lang afstand tussen die gesin se huis en die hospitaal het ook ekstra druk meegebring met reiskoste en mediese uitgawes wat oor die afgelope vier maande opgehoop het. 

Die gesin se mediese fonds is intussen uitgeput en die koste van Nicholas se langtermynsorg, tuisversorging en deurlopende terapieë is meer as wat hulle tans, bo en behalwe hul bestaande finansiële verpligtinge en uitstaande skuld, kan bekostig.

 Koen sê hulle wil hê mense moet veral onthou Nicholas, ondanks alles waardeur hy is, ’n vegtertjie is.

OFM Nuus/Charne van der Merwe

• Het jy ’n nuuswenk om te deel? Skakel of whatsapp die OFM Nuus-lyn 066 487 1427.