’n Pyn wat nie weggeaan nie, ’n liggaam wat nie meer saamwerk soos vroeër nie en ’n lewe wat ál meer onvoorspelbaar word. Tog staan sy op, trek aan en probeer voortgaan as ma, vrou en werknemer, al voel dit soms asof haar eie liggaam teen haar werk.

Mache van Vreden (33) van Kimberley leef met idiopatiese intrakraniale hipertensie (IIH), ’n seldsame neurologiese toestand wat verhoogde druk rondom die brein veroorsaak en lyers daaraan se daaglikse bestaan ingrypend verander.

Ná jare van simptome, onsekerheid en talle mediese ondersoeke word sy in die gesig gestaar deur wat vir haar ’n moontlike keerpunt kan beteken.

Van Vreden voel die siekte ontneem haar van kosbare tyd saam met haar dogter. Foto verskaf

“Voor IIH my lewe oorgeneem het, was ek spontaan, energiek en iemand wat die ligter kant van die lewe raakgesien het. Ek was aktief, het geoefen en eenvoudig dinge saam met my dogter, Arabella (7) gedoen sonder om elke dag deur pyn en moegheid beperk te word.”

Vandag is haar werklikheid heel anders. Wat eens klein, gewone oomblikke was, moet nou beplan en bestuur word rondom pynvlakke, uitputting en simptome wat skielik kan verander.

“Dinge wat ek eens as vanselfsprekend aanvaar het, soos om ’n goeie dag te hê sonder pyn, het skielik uitdagings geword,” vertel sy. “Ek moet nou elke dag my energie, simptome en vermoëns bestuur.”

‘Die diagnose …  was bevestiging dat daar wel iets fout is 
en dat dit nie alles in my kop sit nie’

Die pad na diagnose was lank en uitputtend. Vir byna drie jaar het sy met aanhoudende hoofpyne, drukking in haar kop, sigprobleme en uiterste moegheid geleef voordat sy eindelik antwoorde gekry het.

“Daar was waarskuwingstekens, maar op daardie stadium het ek net aangehou funksioneer,” sê sy. “In ’n stadium begin jy selfs wonder of dit nie alles in jou kop is nie.”

Die diagnose het gely tot ’n warboel van emosies: Vreemd genoeg nie net vrees nie, maar ook verligting. “Dit was bevestiging dat daar wel iets fout is en dat dit nie alles in my kop sit nie.”

Mache, Renier en Arabella van Vreden. Foto verskaf

Maar die werklikheid van IIH is moeilik. Die toestand kan permanente sigverlies veroorsaak en daar is geen geneesmiddel nie, slegs behandeling om simptome te bestuur en druk te verlig. Sy beskryf haar daaglikse ervaring as oorweldigend en onophoudelik.

“Verbeel jou jy hardloop ’n marathon met een oog toe, sonder om te weet hoe ver jy nog moet gaan. Dan voel dit asof iemand ’n ballon in jou kop opgeblaas het met dorings aan die buitekant. Doen dit elke dag, sonder ophou.”

Die hoofpyne en uitputting is die simptome wat haar lewe die meeste beïnvloed, maar vir haar is die onsekerheid die ergste. “Die emosionele las, die angs en die konstante poging om eenvoudig deur elke dag te kom. Mens sien nie die uitputting of die innerlike gevegte nie,” sê sy. “Maar dit is daar, elke dag.”

Die siekte het veral ’n uitwerking wat haar ma-wees betref. “My dogter het my nodig, fisiek en emosioneel, en ek weet nie altyd of ek genoeg kan gee nie,” sê sy. “Dit breek my wanneer ek moet sê ek kan nie nou speel nie omdat ek moet rus.”

Tog is haar dogter en haar man, Renier, haar grootste anker deur alles. “Hulle bring lig in dae wat swaar is. Hulle doen klein goedjies om my te laat lag wanneer ek plat is in die bed. Hulle dra my meer as wat ek kan verduidelik.”

Die mediese pad tot dusver was intens: Agt lumbaalpunksies, talle skanderings, hospitalisasies en voortdurende onsekerheid. Nou is ’n breinstent-prosedure op die tafel as moontlike volgende stap.

Van Vreden se man en kind is haar grootste ondersteuners. Foto verskaf

Die eerste keer toe sy daarvan hoor, het dit haar laat stilstaan. “Breinoperasie is ’n groot woord. Dit maak mens bang,” sê sy. “Maar daar was ook hoop – ’n gevoel dat daar dalk ’n uitweg kan wees.”

Vir haar is die prosedure nie net mediese behandeling nie, maar ook ’n kans om weer ’n lewe met minder pyn te ervaar. “Ek dink aan wie ek dalk weer kan wees,” sê sy. “Die ek wat nie elke dag deur pyn beheer word nie.”

Die geldelik druk van die siekte is groot. Mediese koste en verlore inkomste plaas ’n swaar las op die gesin. Sy het intussen ook ’n fondsinsameling begin om te help om die koste van behandeling, reis na Johannesburg, verblyf vir haar man en uitgawes tydens herstel te dek.

Mache en Renier van Vreden. Foto verskaf

Omdat sy op onbetaalde verlof is, verloor sy ongeveer R1 000 per dag se inkomste wanneer sy nie kan werk nie, terwyl alledaagse lewenskoste steeds voortgaan. “Die mediese fonds dek van die prosedure se kostes, maar daar is altyd ekstra uitgawes,” verduidelik sy. “Dis nie net die operasie self nie – dis alles rondom dit wat dit so moeilik maak.”

Ten spyte daarvan sê sy die ondersteuning wat sy ontvang het, het haar diep geraak. “Ek het nooit besef hoeveel mense bereid is om te help nie. Dit bring my elke keer tot trane van dankbaarheid.”

‘Wees sag met mense, van die sterkste mense dra die swaarste onsigbare laste’

As sy terugkyk, is daar een ding waarop sy die trotsste is, nie net oor oorlewing nie, maar oor volgehoue deurdruk. “Dat ek elke dag opstaan en aanhou, al is daar nie ’n einde in sig nie.”

Haar boodskap aan ander met onsigbare siektes is eenvoudig maar kragtig: jy hoef nie alleen te dra nie. “Deel die las. Jy is nie gemaak om alles self te dra nie.”

Hierdie pad het haar geleer dat ’n mens nooit regtig weet waardeur iemand anders gaan nie. “Wees sag met mense, van die sterkste mense dra die swaarste onsigbare laste.”

OFM Nuus/Charne van der Merwe sm

• Het jy ’n nuuswenk om te deel? Bel of whatsapp die OFM Nuus-lyn: 066 487 1427.