Dis hoe mense op hom reageer. Anru Steenkamp van Meyerton se ma, Anke, vra mense moenie staar wanneer ‘n kind vreemd optree of aannames maak oor kinders wie se gestremdhede nie sigbaar is nie.

Anru het reeds op nege maande oud sy eerste toeval gehad. Ná verskeie besoeke aan dokters, hospitale en spesialiste is sy toestand aanvanklik as koorsstuiptrekkings afgemaak voordat ’n pediatriese neuroloog eindelik bevestig het dat hy epilepsie het, sê sy ma.

Verdere ondersoeke het getoon Anru het ’n sist in sy temporale lob. “’n Neurochirurg het later ook ’n tweede, kleiner sist aan die ander kant van sy brein ontdek, maar die siste kan nie verwyder word nie omdat dit te naby aan ’n belangrike bloedvat geleë is.”

Anru leef tans met vier verskillende vorme van epilepsie. Foto verskaf

Outisme is ook deur sy pediater by hom gediagnoseer nadat verskeie kenmerke, waaronder sensitiwiteit vir aanraking, klere en geluide, asook die feit dat hy op sy tone loop en speelgoed in rye pak, opgemerk is.

"Ons het van dokter na dokter gegaan en elke keer is vir ons gesê dit is febrile toevalle. Dit was eers toe ons by ’n pediatriese neuroloog uitkom dat ons uiteindelik antwoorde gekry het," vertel Anke.

Vier verskillende vorme van epilepsie

Anru leef tans met vier verskillende vorme van epilepsie en gebruik drie verskillende epilepsiemedisyne, maar sy aanvalle is steeds nie onder beheer nie, vertel sy.

"Hy kry omtrent een keer ’n maand ’n absent seizure en ook temporal lobe seizures. Hy kry ook vier tot vyf keer ’n week toevalle in sy slaap wanneer hy ophou asemhaal. Die volgende oggend is hy baie emosioneel en omgekrap. As hy kla sy koppie is seer en sy beentjies pyn, weet ek hy het waarskynlik die vorige nag ’n seizure gehad wat ek nie gesien het nie."

Die gesin wag op die uitslae van ’n elektro-enkefalogram en slaapstudie wat dokters sal help bepaal wat die volgende stap in sy behandeling sal wees. “Dokters vermoed daar kan moontlik ook ’n metaboliese toestand saam met sy epilepsie wees,” sê Ryno, sy pa.

'n Elektro-enkefalogram (EEG) is ’n pynlose toets wat gebruik word om die elektriese aktiwiteit van die brein te meet en aan te teken. Die toets is nie-indringend, wat beteken geen chirurgie of naalde word gebruik nie.

Gidshond soms toegang by winkels geweier

Steenkamp sê die mediese uitdagings is een deel van hul lewe, maar dat die publiek se onbegrip dikwels net so moeilik is om te hanteer.

"Anru het ook ’n gidshond, Ciska, wat hy sy 'leeu' noem. Baie mense weet nie van gidshonde nie en ons is al toegang tot winkels geweier omdat sy saam met ons is, al speel sy ’n belangrike rol om Anru veilig te hou."

Sy vertel dat flikkerende ligte, soos Kersliggies, aanvalle kan veroorsaak, wat beteken die gesin moet soms omdraai en sekere plekke vermy.

Anke, Anru en Ryno. Foto verskaf

"Daar word gestaar as hy ’n meltdown in die winkel kry. Mense maak aanmerkings en sê sommer ons moet dit uit hom uitslaan. Hulle verstaan nie dat hy oorweldig raak deur mense wat na hom kyk, hom groet of aan hom wil vat nie. Die geluide, reuke en al die kleure in ’n winkel raak net te veel vir hom."

Die Steenkamps word ook geoordeel omdat Anru soms nog met ’n fopspeen loop of ’n doek dra wanneer hy oorweldig of baie siek voel.

‘Moenie staar nie, loop verby’

"Wat ek vir die publiek wil vra, is: Moenie staar nie. Loop verby. Moenie aanmerkings maak oor ’n kind wat ’n meltdown kry of ’n groter kind wat nog ’n fopspeen suig of ’n doek dra nie. Julle ken nie daardie kind se storie nie."

Sy hoop hul verhaal sal nie net bewusmaking oor epilepsie en outisme skep nie, maar ook meer begrip vir kinders met onsigbare gestremdhede. "Een uit elke 26 mense leef met epilepsie.

Anru en sy gidshond, Ciska. Foto verskaf

“Vir baie word dit met medisyne beheer, maar daar is kinders soos Anru vir wie dit ’n daaglikse werklikheid is. As jy sien iets is anders met jou kind, kry vir hulle die hulp wat hulle nodig het.

“Outisme, aandaggebrek-/hiperaktiwiteitsversteuring (ADHD) of enige ander diagnose is niks om oor skaam te wees nie. Dit het ons net geleer hoe anders Anru se breintjie werk en dit het ons baie meer empatie gegee vir kinders met onsigbare gestremdhede,” sê Anke.

OFM Nuus/Charne van der Merwe  cvdw

• Het jy ’n nuuswenk om te deel? Bel of whatsapp die OFM Nuus-lyn by 066 487 1427.